Multippeli Myelooma
Minun tarinani: Elämässä on iloa ja kauneutta vakavasta sairaudesta huolimatta
Multippeli myelooman oireet ilmaantuivat Ritva Lavinnon elämään hiipien muutama vuosi sitten, ja lääkärin tekemä diagnoosi oli järkytys. Nyt, kun Ritva on elänyt jo pidempään syövän kanssa, hän osaa suhtautua tilanteeseen hyväksyvästi.
Helsinkiläisellä Ritva Lavinnolla, 67, multippeli myelooman oireet alkoivat hiljalleen vuoden 2020 alussa.
”Minulla oli kyljissä kipua, jota perustelin sillä, että olin tehnyt spinning-tunnilla jotain väärin. Sitten selkäni kipeytyi ja hakeuduin ensimmäistä kertaa työterveyslääkärille”, hän kertoo.
Useista lääkärikäynneistä ja fysioterapiasta huolimatta kivut jatkuivat, ja Ritva vaati päästä tarkempiin tutkimuksiin. Kesäkuussa hän tapasikin fysiatriaan erikoistuvan lääkärin, joka tutki hänet perusteellisesti ja määräsi laboratoriokokeisiin. Koetulokset olivat hälyttävät, joten Ritva ohjattiin Malmin sisätautien päivystykseen.
Ritva sai multippeli myelooman diagnoosin nopeasti. Yllättävä tieto vakavasti sairaudesta oli suuri järkytys.
”Aluksi minulla löi päässä ihan tyhjää ja elin kuvitelmassa, että tämä on pahaa unta. Yritin elää sairaalan osastolla päivät normaalia elämää ja piristää samassa huoneessa olevaa vanhempaa rouvaa, mutta yöt kuluivat itkeskellessä”, Ritva muistelee.
Vauhdikkaasti hoidon piiriin
Ritvan multippeli myelooman hoito alkoi lähes heti diagnoosin saamisen jälkeen. Ensimmäisenä päivystyksessä Ritvaa nesteytettiin munuaisten vajaatoiminnan korjaamiseksi.
”Olin sisätautien päivystysosastolla viikonlopun yli, ja maanantaina ambulanssi vei minut Peijaksen sairaalaan. Heti seuraavana päivänä sairaalassa minulta otettiin luuydinnäyte, ja aloitettiin pistos-, tabletti- ja sytostaattihoito infuusiona”, Ritva kertoo.
Vaikka hoitohenkilökunta antoi Ritvalle runsaasti tietoa multippeli myeloomasta ja sen hoidosta, tiedon käsittely ja sisäistäminen oli haastavaa. Shokki sairaudesta vaikutti myös Ritvan puolisoon, joka ei myöskään muistanut heille annettuja ohjeita. Sitten Ritva keksi keinon, jolla valmistautua paremmin hoitokäynteihinsä.
”Aloin kirjoittamaan valmiiksi ylös kysymyksiä, joita halusin kysyä lääkäriltä ja sain heiltä aina vastaukset”, hän kertoo.
Ritva sai myös psykososiaalista tukea diagnoosin jälkeen. Hänelle tarjottiin sosiaalityöntekijän ja psykiatrisen sairaanhoitajan apua, jotka hän otti vastaan avoimesti. Tuen merkitys korostui, kun kaamosajan pimenevät illat ja kantasoluhoidon lähestyminen lisäsivät ahdistusta.
Elämäniloa myös diagnoosin jälkeen
Tällä hetkellä Ritva voi hyvin ja pystyy liikkumaan normaalisti. Lääkäri myönsi hänelle jopa luvan vesijumppaan. Kantasoluhoidon jälkeen Ritva palasi myös hetkeksi takaisin työelämään.
”Se oli minulle silloin hyvä ratkaisu, olin jotain muutakin kuin potilas. Työ ei kuitenkaan ollut kauhean helppoa ja tajusin, ettei minun kannata tätä vuosikausia tehdä. Reilun vuoden jälkeen jäinkin eläkkeelle”, hän sanoo.
Eläkkeellä ollessaan hän on löytänyt merkityksellisyyttä toimimalla vertaistukihenkilönä Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä, jossa hän ohjaa vertaistukiryhmiä ja tarjoaa tukea yksittäisille potilaille ympäri Suomea.
Ritvan viesti muille multippeli myeloomaan sairastuneille on lohdullinen ja rohkaiseva: vaikka diagnoosi on järkyttävä, hoitomahdollisuuksia on monia ja elämä jatkuu. Multippeli myelooman hoitomuodot ovat kehittyneet nopeasti, ja ne antavat sairastuneille uudenlaista toivoa.1
”Kannustan hakeutumaan vertaistukiryhmiin ja kysymään lääkäriltä rohkeasti mieltä askarruttavia kysymyksiä. Vaikka sairaus tuo mukanaan surua, on tärkeää nähdä myös elämän kauneus ja ilo, mikä on yhä läsnä”, hän korostaa.
Minun tarinani: Multippeli myelooma opetti Kristan elämään tässä ja nyt
Kun taiteen ammattilaisella ja perheenäidillä Krista Launosella diagnosoitiin multippeli myelooma hän ymmärsi, että elämässä tärkeitä asioita ei kannata siirtää seuraavaan päivään. Viisi vuotta sitten saatu diagnoosi muutti niin Launosen kuin hänen perheensä elämän pysyvästi.
Jokaisella multipeli myelooma -potilaalla on oikeus saada mahdollisimman hyvää, yksilöllistä hoitoa.
Maaliskuisena aamuna vuonna 2019 kirjailija ja taiteilija Krista Launonen heräsi korvatulehdukseen. Korvatulehduksessa itsessään ei ollut mitään ihmeellistä, mutta tulehduksen jälkeen Launosta vaivasi jatkuva pahoinvointi ja oksentelu, jota kesti yli kuukauden. Tuon kuukauden ajan hän ravasi eri lääkäreillä ja hoitolaitoksissa etsien selitystä erikoisiin oireisiinsa.
”Aluksi oireisiini ei uskottu, tai niitä ei otettu todesta. Kunnes sitten menin niin huonoon kuntoon, että eräs lääkäri otti minut tosissaan ja pääsin kiireellisenä päivystykseen”, Launonen kertoo.
Päivystykseen päästyään Launonen oli usean päivän ajan HUS:n osastolla tietämättä, mikä häntä vaivaa. Lääkärit olivat aluksi yhtä ymmällään, ja yrittivät selvittää tilannetta erilaisin tutkimuksin.
Viidentenä osastopäivänä Launonen sai tietää, että hän sairastaa multippelia myeloomaa, joka on melko harvinainen veren ja luuytimen plasmasolujen syöpä. Se on sairaus, joka todetaan noin 400 henkilöllä vuosittain Suomessa.2
Shokkivaiheesta ja sairauden sisäistämisestä tilanteen hyväksymiseen
Diagnoosin kuuleminen oli aluksi shokki, niin Launoselle kuin hänen perheelleen. ”Ensimmäinen asia, jota mietin, oli miten kerron tästä lapselleni. Hän oli silloin 7-vuotias, ja hän oli menettänyt tätinsä muutama vuosi aikaisemmin, joten kuolema ja suru olivat perheessämme yhä läsnä”, Launonen kertoo.
Multippelin myelooman elinajanennuste diagnoosin jälkeen vaihtelee, mutta keskimääräinen elinajanodote on alle 65-vuotiailla noin 7 vuotta. Launonen halusi tietää oman ennusteensa lääkäriltä heti, kun se oli mahdollista: ”Kiskoin lääkäriltä tosi nopeasti diagnoosin jälkeen tiedon siitä, kuinka paljon minulla on elinaikaa. Varmistin asian myös toiselta lääkäriltä seuraavana vuonna, ja molemmat sanoivat saman, eli diagnoosista 7–8 vuotta.”
Diagnoosin jälkeen koko Launosen perhe eli monta kuukautta shokkivaiheessa. Ensin he yrittivät ymmärtää, mistä oli kyse. Seuraavaksi oli aika hyväksyä diagnoosi ja todeta, että koko perheen elämä on lopullisesti muuttunut.
”Myös lapsi on vuosien varrella kasvanut ja olemme puhuneet aiheesta enemmän. Jos hän on ollut huolissaan, olen sanonut aina, että tässähän minä yhä olen, käyn töissä, nauran ja olen oma itseni – ei mitään hätää”, Launonen sanoo hymyillen.
Niin kauan, kun on elämää, on myös toivoa
Launosen sairastumisesta tulee pian täyteen viisi vuotta. Päiviä, kuukausia tai vuosia hän ei omien sanojensa mukaan laske, vaan koittaa nauttia elämästä täysillä tässä hetkessä – siinä missä myelooman aiheuttamat oireet, kuten väsymys ja kivut, antavat myöden. Suurta iloa ja voimaa hän saa eri muodoissa tekemästään taiteesta.
”Teen tällä hetkellä monenlaisia asioita, olen muun muassa kirjoittanut tietokirjoja, maalaan, opetan maalaamista ja muitakin aineita sekä teen taidehistoriallista tutkimusta”, hän sanoo.
Launosen sairauden tila on tällä hetkellä stabiili, ja häntä kannattelee eteenpäin toivo uusien lääkevaihtoehtojen tarjoamista mahdollisuuksista: ”Olen ymmärtänyt, että myelooma on yksi niistä syövistä, joiden hoito kehittynyt valtavasti viime aikoina. Luotan siihen, että vielä tulee jotain uutta, mitä pääsisi kokeilemaan.”
Toisaalta sairastumisen jälkeen Launonen on omaksunut asenteen, jossa hän ei jätä toivomiaan asioita tulevaisuuteen, vaan tekee ne nyt.
”Olen saanut hirveän hyvän elämän ja elänyt täysillä, varsinkin nämä vuodet diagnoosin jälkeen. Olen saanut palata siihen omaan arkeen, mitä elin ennen sairastumista. Siitä syystä nautin jokaisesta hetkestä – tästäkin. Toivoa on aina, niin kauan kun on elämää”, hän sanoo runollisesti.